Warum schwer kranke Kinder Freundschaften, Schule und Alltag brauchen
Landshut/Eichendorf, 17. September 2026 – Spielen, Freundschaften pflegen, lernen, streiten und die Welt entdecken: Kindheit lebt von Erfahrungen, die prägen und stark machen. Doch was bedeutet das, wenn eine schwere Erkrankung den Alltag bestimmt? Zum Weltkindertag am 20. September macht das Zentrum Niederbayern sowie das stationäre Kinder- und Jugendhospiz Haus ANNA in Eichendorf der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München darauf aufmerksam, dass Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen nicht nur medizinische Versorgung brauchen, sondern auch das, was Kindheit ausmacht: Freundschaften, Gemeinschaft und gesellschaftliche Teilhabe.
Aktuellen wissenschaftlichen Berechnungen zufolge leben in Deutschland rund 100.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Trotz ihrer gesundheitlichen Herausforderungen haben sie dieselben Wünsche und Bedürfnisse wie andere Kinder: spielen, lernen, Freundschaften pflegen und möglichst selbst bestimmt aufwachsen. „Eine Diagnose darf nicht zur einzigen Überschrift eines Kinderlebens werden“, betont Bettina Mayer, Zentrumsleiterin und Kinderhospizfachkraft des Zentrums Niederbayern der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München. „Kinder brauchen neben medizinischer Unterstützung vor allem die Chance, weiterhin Kind sein zu dürfen.“
Freundschaft schenkt Normalität
Eine schwere Erkrankung betrifft nicht nur die Familie, sondern auch Freundinnen und Freunde, Schule, Kindergarten oder Sportverein. Oft herrscht Unsicherheit darüber, was möglich ist und worauf Rücksicht genommen werden muss. Die Fachkräfte des Zentrums Niederbayern ermutigen deshalb dazu, offen auf die betroffenen Familien zuzugehen. „Niemand muss selbst beurteilen können, was medizinisch möglich ist“, sagt Sophia Schumm, Sozialpädagogin und Kinderhospizfachkraft. „Oft hilft die einfache Frage:,Was ist aktuell möglich und worauf sollten wir achten?‘ mehr als ein Rückzug aus Sorge, etwas falsch zu machen.“ Wichtig sei zudem, mit Kindern offen und altersgerecht über die Erkrankung zu sprechen. „Schwer erkrankte Kinder brauchen nicht automatisch Mitleid oder eine Sonderrolle. Was sie häufig am meisten brauchen, sind Freundinnen und Freunde, die weiterhin an ihrer Seite bleiben“, so Schumm.
Teilhabe braucht individuelle Lösungen
Nicht immer lässt sich der Alltag wie gewohnt gestalten. Längere Krankenhausaufenthalte, körperliche Einschränkungen oder ein zeitweiser Ausfall des Schulbesuchs stellen Kinder und Familien vor große Herausforderungen. Umso wichtiger sind individuelle Lösungen, die Zugehörigkeit und Teilhabe ermöglichen – etwa Unterricht zu Hause oder im Krankenhaus, digitale Angebote oder angepasste Freizeitaktivitäten. Die ambulante Kinderhospizarbeit unterstützt Familien dabei, solche Wege zu finden und den Alltag bestmöglich zu gestalten. Ergänzend bietet das teil- und vollstationäre Kinder- und Jugendhospiz Haus ANNA in Eichendorf betroffenen Familien einen Ort der Entlastung und Erholung, an dem sie Kraft schöpfen und wertvolle gemeinsame Zeit verbringen können. „Manchmal müssen wir unsere Vorstellung davon verändern, wie Schule, Freundschaft oder Freizeit aussehen“, sagt Bettina Mayer.“
Der Weltkindertag erinnert daran, dass alle Kinder ein Recht auf Bildung, Spiel, Freizeit und gesellschaftliche Teilhabe haben. Eine schwere Erkrankung kann verändern, wie diese Rechte gelebt werden. Sie macht sie jedoch nicht weniger wichtig. Denn eine Diagnose verändert die Kindheit – sie beendet sie nicht.
-Kathrin Lanker-
Fotos: unsplash
Über Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM)
Seit 2004 betreut die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) Familien mit lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankten Ungeborenen, Neugeborenen, Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen oder erkrankten Elternteilen in München und ganz Bayern. Dabei wird das Team aus hauptamtlichen Ärzt*innen, Psycholog*innen, Krankenschwestern, Heilpädagog*innen, Therapeut*innen und Sozialarbeiter*innen von rund 300 Ehrenamtlichen in den Bereichen Familienbegleitung, Krisenintervention und Öffentlichkeitsarbeit unterstützt. Ziel soll es sein, den Familien in dieser schwierigen Zeit eine feste Stütze zu sein und Momente der Sicherheit, Geborgenheit und Normalität zu schenken.
Das Zentrum Niederbayern mit der Nachsorgeeinrichtung Bunter Kreis Landshut (Träger: Stiftung AKM) ist aufgrund des wachsenden Bedarfs an Unterstützung und Betreuung von Familien mit schwersterkrankten Kindern und Jugendlichen in der Region entstanden. Neben kürzeren Wegen für Familien und Helfer kann die Versorgung so auf die individuellen Bedürfnisse in der Region angepasst werden, auch im Notfall ist schneller jemand vor Ort. Das Zentrum Niederbayern ist in der gesamten Region im Einsatz und bietet das gesamte Leistungsspektrum der Stiftung AKM an. Von der Nachsorge über Angehörigenberatung bis hin zum Familienbegleitenden Kinderhospizdienst. Dabei arbeitet das Team eng vernetzt mit Kliniken, ärztlichen Fachkräften für Kinder- und Jugendmedizin, spezialisierten Fachdiensten sowie Behörden der jeweiligen (kreisfreien) Städte und Landkreise zusammen. Zudem bestehen Kooperationen u.a. mit Erwachsenenhospizvereinen, Kliniken, Nachbarschaftshilfen und Pflegediensten.
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