HELFEN, wenn das LEBEN zerbrechlich wird

Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar

Landshut/Eichendorf, 06. Februar 2025 – Bereits seit dem Jahr 2006 steht der 10. Februar im Zeichen der Kinderhospizarbeit. Etwa 40.000 Heranwachsende sind in Deutschland von einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung betroffen. Jährlich sterben rund 5.000 von ihnen. Bei uns in Niederbayern leisten das ambulante Zentrum Niederbayern und das (teil-)stationäre Haus ANNA der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München unverzichtbare Arbeit.

„Wir begleiten das Leben“ – Die besondere Aufgabe der Kinderhospizarbeit

Denn Kinderhospizarbeit unterscheidet sich deutlich von klassischer Hospizarbeit: Werden Erwachsene meist in ihrer letzten Lebensphase betreut, begleiten Mitarbeitende im Bereich Kinderhospiz Familien oftmals über viele Jahre hinweg – von der Diagnose bis weit über den Verlust des Kindes hinaus. “Wir begleiten zuallererst das Leben. Und wenn es nötig ist, auch über den Tod hinaus”, betont Bettina Mayer, Zentrumsleitung Niederbayern der Stiftung AKM. „Schwerst- oder unheilbar erkrankte Kinder brauchen viel Zuwendung und eine krankheitsgerechte Pflege, die meistens sehr aufwendig und zeitintensiv ist. Wir helfen – ab der Diagnose – neue Strukturen im Alltag zu schaffen, finanzielle Sicherheit zu gewährleisten und bieten umfassende Beratung und Information sowie Krisenbegleitung rund um die Uhr. Unser Ziel ist Stabilität, Teilhabe und Geborgenheit für die gesamte Familie”, ergänzt Christine Bronner, Stifterin und geschäftsführende Vorständin der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München.

Zwischen Alltagshürden, Abenteuerlust und ganz viel Hoffnung

Diese Unterstützung schätzt auch Familie Kohlschmidt aus Eggenfelden, die vom Zentrum Niederbayern sowie dem (teil-)stationären Kinderhospiz Haus ANNA Eichendorf betreut wird. Roxi und Michi sind junge, lebenslustige Eltern. Ihr Familienleben mit ihren beiden Jungs: chaotisch und mit einer großen Portion Liebe und Zuversicht. Und die benötigen sie auch. Ihr Erstgeborener leidet an einem äußerst seltenen Gendefekt, dem Woree-Syndrom. Weltweit sind 170 Fälle dokumentiert – in Deutschland gibt es lediglich neun Betroffene. Die Erkrankung Ihres Sohnes zeigte sich bereits im Babyalter. Mit gerade einmal drei Monaten traten bei “Baze”, wie die Familie ihren Sohn liebevoll nennt, plötzlich schwere epileptische Anfälle auf, und das bis zu 70-mal pro Tag. Die ersten Lebensjahre verbrachten die Eltern fast durchgehend in der Kinderklinik. Erst im Alter von drei Jahren bekamen Roxi und ihr Ehemann eine Diagnose – Woree-Syndrom. Der Defekt verursacht eine geistige sowie körperliche Behinderung, eine schwer therapierbare Form der Epilepsie sowie Kopfverformungen und Atemwegsprobleme. Die Lebenserwartung betroffener Kinder liegt bei zwei bis vier Jahren. Aber “Baze” ist ein Kämpfer: dieses Jahr wird er neun Jahre alt. Er besucht eine heilpädagogische Schule und liebt es, am Wochenende mit seiner ganzen Familie Ausflüge zu unternehmen. So gestaltet Familie Kohlschmidt – trotz aller Herausforderungen – ihr Leben mit einer extra Portion Abenteuerlust. Jeder gemeinsame Moment zählt – sei es zu Hause oder eben auf Reisen. Um das auch weiterhin zu ermöglichen, dreht sich momentan alles um die Finanzierung eines behindertengerechten Fahrzeuges. Auch der Kauf eines passenden Hauses würde das Leben der Familie enorm erleichtern, denn barrierefreie Wohnungen sind, nicht nur in Bayern, immer noch Mangelware. Die größte Herausforderung bleibt jedoch der ständige Kampf mit den Krankenkassen um dringend benötigte Hilfsmittel und Therapien. „Manchmal fühlt es sich an, als müssten wir um jede Kleinigkeit kämpfen, obwohl unser Sohn auf diese Dinge angewiesen ist,“ sagt Mama Roxi.

Gemeinsam durch schwere Zeiten: Ein Netzwerk, das trägt

In diesen, oftmals herausfordernden, Situationen ist das Zentrum in Landshut der Stiftung AKM für die Eltern zu einer unverzichtbaren Stütze geworden. Regina, hauptamtliche Kinderhospizfachkraft, steht der Familie nicht nur mit professionellem Rat zur Seite, sondern bringt auch emotionale Entlastung. Sie besucht die Kohlschmidts regelmäßig und ist in belastenden Momenten manchmal auch nur zum Zuhören da. Diese Begleitung hilft, den oftmals Kräfte zehrenden Alltag ein wenig zu erleichtern. Auch das (teil-)stationäre Kinderhospiz Haus ANNA ist für die Familie eine wertvolle Unterstützung. Besonders zur Entbindung des kleinen Bruders merkte Mama Roxi, wie wichtig solch ein Netzwerk sein kann: Das Team übernahm eine Woche lang die Betreuung von “Baze”, sodass sich die Eltern ganz auf das neue Familienmitglied konzentrieren konnten. Auch sonst verbringt ihr Großer einmal im Monat ein Wochenende im Haus ANNA – für die Familie eine große Erleichterung. „Es ist wie eine Art Oma-Opa-Wochenende, nur mit Gesundheitsprofis – ohne Ängste und Zweifel”, so Mama Roxi.

Lebensfreude, Hoffnung und der Wunsch nach Akzeptanz

Trotz des “Päckchens”, das “Baze” zu tragen hat, strahlt er eine unbändige Lebensfreude aus. Seine Fröhlichkeit und der Lebenswille geben der Familie Kraft für ihren Alltag. Der größte Wunsch der Eltern: ein langes und glückliches Leben für ihre beiden Söhne und noch viele gemeinsame Abenteuer mit der ganzen Familie. Und von der Gesellschaft? Da wünschen sie sich Akzeptanz für alle, die ein solch schweres Schicksal tragen. “Diese Kinder schenken so viel Freude und Glück – es gibt keinen Grund, sie an den Rand der Gesellschaft zu drängen. Sie gehören nirgendwo anders hin als in unsere Mitte”, so Papa Michi.